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Autismus bei erwachsenen Frauen wird oft von einer späten Diagnose begleitet









Beit 1997, als ich 3 Jahre alt war, erkannten meine Eltern, dass es ungewöhnlich war, eine Tochter zu haben, die nicht sprach. Ursprünglich dachten sie, ich hätte eine Hörbehinderung; Allerdings wurde bei mir Autismus diagnostiziert. Diese Kindheitsdiagnose eröffnete mir Antworten und öffnete mir die Türen zu Sonderpädagogik und Interventionen wie Logopädie und Ergotherapie. Sie erzählten mir schließlich von meinem Autismus, als ich 9 Jahre alt war, was mir ein Gefühl von Stolz, Identität und Bewusstsein für meine einzigartigen Stärken und Schwächen gab. Die frühzeitige Identifizierung und der Zugang zu Diensten war ein enormes Privileg, das ich nicht als selbstverständlich ansehe.

Aber nicht jeder mit Autismus hat eine Erfahrung wie ich. Zunächst eine kurze Zusammenfassung: Autismus ist durch Unterschiede in der Kommunikation, sich wiederholenden Verhaltensweisen und der sensorischen Verarbeitung gekennzeichnet. Es wird am häufigsten bei Kindern diagnostiziert, weshalb Menschen, wenn sie an Autismus denken, normalerweise ein Kind vorstellen: höchstwahrscheinlich ein Junge, wahrscheinlich weiß, und wenig oder sehr gesprächig über ein Thema ihrer Wahl spricht. Während eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) bei etwa 1 von 54 Kindern festgestellt wird, verfügt nicht jeder über die Mittel, familiäre Unterstützung oder Bildung, um Kindheitsdiagnosen zu erhalten, insbesondere diejenigen, die nach Rasse und Geschlecht noch stärker an den Rand gedrängt werden. Historisch gesehen werden Jungen viermal häufiger diagnostiziert, Mädchen werden später als Jungen identifiziert und diagnostiziert, und schwarze und lateinamerikanische Kinder werden aufgrund gesundheitlicher Vorurteile ebenfalls später diagnostiziert.

All dies erklärt, warum viele Autisten erst im Erwachsenenalter eine Diagnose erhalten. Spät diagnostizierte Erwachsene mit Autismus berichten oft, dass sie sich anders fühlen als ihre Altersgenossen, und viele begeben sich auf eine Suche nach Selbstfindung, um Antworten zu finden. Adult ID konzentriert sich zunehmend auf die Einbeziehung von Frauen und nicht-binären Menschen, da Menschen mit unterschiedlichen Geschlechtern eher autistische Merkmale und nicht diagnostizierten Autismus melden als ihre Cisgender-Pendants. Die Autismus-Landschaft verändert sich und damit auch unsere Definition dessen, wer Autist ist.

Für Frauen kann die Diagnose mit einzigartigen Herausforderungen einhergehen. Tara Killen, MS, Autismustherapeutin und Gründerin von Thriving Autistic, einer gemeinnützigen Organisation, die Erwachsene mit Autismus unterstützt, sagt: „Während Frauen in der Vergangenheit unterdiagnostiziert wurden, gibt es keine ‚weibliche Präsentation‘ von Autismus.“ Killen erklärt, dass der Begriff „weibliche Präsentation“ von der Idee herrührt, dass die intensiven Leidenschaften von Frauen und Mädchen als sozial akzeptabel angesehen werden und dass wir als stark maskierend und stark getarnt angesehen werden, oft aus Sicherheitsgründen, persönlich und bedingt . gesellschaftliche Akzeptanz. „Nicht nur Frauen präsentieren sich so“, fügt Killen hinzu. „Sie sind auch Transmänner, die als Frauen oder Männer oder nicht-binäre Menschen sozialisiert wurden.“

Die Autismus-Landschaft verändert sich und damit auch unsere Definition dessen, wer Autist ist.

Adriana White, eine 37-jährige autistische Latinx-Bibliothekarin und Kinderbuchautorin, stimmt zu. „Geschlechtsidentität ist ein Spektrum; Viele Menschen mit Autismus passen nicht perfekt in dieses traditionelle binäre Geschlecht“, sagt White. „Ich persönlich war ein sehr wildes Mädchen, das Sport und Videospiele bevorzugte, aber ich wurde immer nach den Erwartungen der Leute an Mädchen beurteilt. Die meisten Leute sahen mich als ein extrem schüchternes und ruhiges Mädchen und sie hatten keine Ahnung, wie viel Angst ich in meinem Kopf hatte. White lernte, sich so gut zu maskieren, dass die Wahrscheinlichkeit, dass Autismus diagnostiziert wurde, gering war. Tatsächlich wurde White fälschlicherweise mit einer bipolaren Störung diagnostiziert, bevor ASD diagnostiziert wurde.

Killen sagt, dass Fehldiagnosen häufig sind, vor allem solche von Borderline- und bipolaren Persönlichkeitsstörungen. Obwohl es möglich ist, autistisch zu sein und gleichzeitig auftretende Erkrankungen zu haben, sagt sie, dass diese anderen Diagnosen routinemäßig auf autistische Erwachsene falsch angewendet werden, wenn sie bei der Arbeit oder in der Schule ein autistisches Burnout erreichen. "Burnout tritt auf, wenn unsere Kapazität von den Anforderungen der Umwelt überwältigt wird", sagt sie. "Für Menschen mit Autismus ist der Weg zur Genesung ganz anders."

Tasha Oswald, PhD, eine Neurodiversitäts-bestätigende Therapeutin und Gründerin von Open Doors Therapy, stimmt dem zu, stellt jedoch fest, dass sich die Erfahrung eines Burnouts für Frauen und Menschen mit Autismus anders anfühlen kann. Sie sagt, man solle diese Erschöpfung als die Anhäufung all der Entwertungen betrachten, denen sie im Leben ausgesetzt waren. "Es ist ein anstrengender Prozess", sagt Dr. Oswald. „Sie laufen mit viel Scham herum und haben für viele von ihnen einen Zusammenbruch.“ Für einige Menschen, sagt Dr. Oswald, kann Burnout dazu führen, dass sie psychiatrische Dienste in Anspruch nehmen – und das kann letztendlich dazu führen, dass sie mehr über Autismus lernen.

Wie (und warum) Erwachsene erfahren, dass sie Autismus haben

Für viele autistische Erwachsene führt die Selbstfindung zu einer offiziellen Diagnose – und das passiert aufgrund der Pandemie häufiger, sagt Killen. Während des Lockdowns haben viele Erwachsene begonnen, von zu Hause aus in ihrer eigenen Umgebung zu arbeiten. "[They] fanden heraus, dass sie so viel glücklicher waren und nicht versuchen mussten, all die Dinge zu tun und die sozialen Erwartungen zu erfüllen, die sie normalerweise erfüllen müssen", sagt Killen. Dies führte dazu, dass einige Leute versuchten herauszufinden, warum dies der Fall war.

Aus Neugier entdeckte White, die Bibliothekarin, vor etwa fünf Jahren, dass sie Autismus hatte; es geschah, nachdem ich mehr über autistische Studenten wissen wollte, die nicht in das Schema junger weißer Männer passten. „Je mehr ich las, desto sicherer wurde ich, dass ich mich deshalb so lange so fremd und einsam gefühlt hatte“, sagt sie. Als White ihre Autismus-Diagnose ihrer Familie mitteilte, führte dies zu einem Aha-Moment für alle: Whites Mutter vermutete, dass sie selbst Autismus haben könnte, ebenso wie eine ältere Cousine. . „Meine Familie wusste in den 70er und 80er Jahren nicht, was Autismus ist, und Fachleute haben bei puertoricanischen Mädchen nicht wirklich nach Autismus gesucht“, sagt White.

"Profis haben bei puertoricanischen Mädchen nicht wirklich nach Autismus gesucht." – Adriana Weiß

Dr. Oswald stellt fest, dass für viele autistische Menschen, die durch ein bestimmtes Geschlecht oder eine bestimmte Rasse an den Rand gedrängt werden, ihre Maskierung als schüchtern und sensibel fehlinterpretiert wird – um nicht als schwierig oder seltsam angesehen zu werden. „Sie versuchen, sich in die weiße, heterosexuelle Kultur einzufügen“, sagt Oswald. „Es ist eine weitere Ebene der Maskierung zusätzlich zu Geschlecht und Rasse. Es ist so wichtig, die verschiedenen Ebenen der Maskierung zu erkennen.

Einige Menschen mit Autismus entscheiden sich vielleicht dafür, eine formelle Diagnose zu erhalten, aber es kann ein langer und schwieriger Prozess sein. Erin Sweeney, eine 42-jährige IT-Expertin, Autorin und Streamerin, hatte das Gefühl, dass sie die Antwort wissen musste, um ihre Neurologie zu verstehen. Sie sagt, eine formelle Diagnose zu erhalten, sei wie „derselbe heftige Moment gewesen, den ich hatte, als ich mich als Trans geoutet habe“. Bis zu diesem Punkt zu gelangen, habe Jahrzehnte gedauert, sagt sie. Obwohl ihre Eltern wussten, dass sie Autismus hatte, als sie 8 Jahre alt war, hielt sie das Stigma davon ab, es ihr zu sagen oder Dienste zu suchen, um ihr zu helfen. „Wegen dieser Entscheidung verbrachte ich 30 Jahre in einer Maske – gemobbt, nicht wissend, wer oder was ich war, leidend, verwirrt, verloren“, sagt sie.

Sweeney, der Transgender ist, wurde auch von dubiosen Fachleuten verurteilt. "[It became] ein Trend, der proportional zu meiner Anzahl psychologischer Besuche, Vorfälle und Verschreibungen zunahm, die dann auch zunahmen, als ich umstellte und anfing, eine Frau vorzustellen“, sagt sie. Bevor bei ihr schließlich Autismus diagnostiziert wurde, musste sie mehrere Fehldiagnosen und verschreibungspflichtige Behandlungen ertragen, um, wie sie es ausdrückt, „zu verstehen, was bereits entdeckt worden war“.

„Ich habe 30 Jahre damit verbracht, mich zu maskieren – gemobbt zu werden, nicht zu wissen, wer oder was ich bin, gelitten, verwirrt, verloren.“ – Erin Sweeney

Während die meisten die Selbstdiagnose oder formelle Diagnose als eine persönliche Situation betrachten, die von Gefühlen und Finanzen abhängt, unterscheiden sich die Umstände auf der ganzen Welt. Hazan Özturan, ein 30-Jähriger, der in der Türkei lebt und sich am ehesten mit dem Autigender identifiziert, sagt, wo er lebt, sei es fast unmöglich, eine formelle Diagnose zu erhalten. "Es gibt keinen eindeutigen Weg, um eine Diagnose zu erhalten", sagt ze. "Am nächsten an einer Diagnose ist ein Behindertenbericht, der erneuert werden kann oder nicht, wenn die Person erwachsen ist." Dennoch möchte zie wenn möglich eine formelle Diagnose, obwohl zie sich nicht sicher ist, ob das in seinem Land möglich ist.

Die Macht des autistischen Stolzes

In einer Welt, die sich oft auf das Leiden von Menschen mit Behinderungen konzentriert, ist der Stolz, den Menschen mit Autismus nach Erhalt einer Diagnose empfinden, lebensverändernd. Eine online geteilte Entdeckung kann bedeuten, dass man mit Glückwunschbotschaften von anderen autistischen Menschen überschwemmt wird, im krassen Gegensatz zu dem Mitleid, das manche Neurotypiker teilen könnten.

„Autistischer Stolz ist in vielerlei Hinsicht lebensverändernd“, sagt Dr. Oswald und berichtet, dass viele seiner Klienten das Gefühl haben, dass eine Last von ihren Schultern genommen wurde und sie das Gefühl haben, dass viele ihrer Ängste sie nicht mehr zurückhalten. Sweeney ist als Autist und Transmensch sehr stolz. „Seit meiner Entdeckung und Erforschung meiner selbst und meiner Entschlossenheit, ‚unmaskiert‘ zu leben, habe ich eine Menge Freude an den Aspekten meiner selbst gefunden, die ich früher verheimlicht habe“, sagt sie. „Ich stelle fest, dass ich gerne rede und Kontakte knüpfe – solange meine Bedürfnisse erfüllt werden. Dies führte dazu, dass ich damit begann, mein Videospiel auf Twitch zu streamen, und eine mögliche neue Möglichkeit für Fähigkeiten und Unterstützung, die ich nicht kannte.

Dieses Gemeinschaftsgefühl und dieser Stolz führten dazu, dass Menschen, die später im Leben entdeckten, dass sie Autismus hatten, das Gefühl hatten, einen Ort zu haben, an den sie gehören – und das ist unbezahlbar. „Zu wissen, dass ich Autismus habe, hat meine geistige Gesundheit stark verbessert“, sagt White. Anstatt sich gebrochen oder fehlerhaft zu fühlen, entdecken Erwachsene mit Autismus, dass ihre Diagnose ihnen helfen kann, ein glücklicheres, gesünderes Leben zu führen, als sie...wir-verdienen.

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